途方に暮れた時も
台風１９号がじわじわと接近中ですね！
学齢部・Ｓがお送りしておりますよ。
皆様穏やかな連休をお過ごしですか？
さて、うちの高校２年生のムスメ、自閉症・難治性てんかん・重度の知的障がいがあります。
台風接近のニュースが流れてきたぐらいから、彼女に異変が。
実に自然に近い人なんですね、ほんと。
気圧とかの影響をまともに受けます。
発作が多発していて、水曜から学校にも行けませんでした。
発作と言うのが、一応投薬はしているものの、どうにもコントロールできません。
午前中だけで４度の発作に、本当に途方にくれてしまいました。
同じ病気の人でも、その人によって発作が違います。
娘の場合、ばたりと倒れるタイプではなく、おう吐から始まる発作。
おう吐した後、窒息するのが最大の恐怖です。
トイレでも一人にしない、と過ごさねばなりません。
ですがほとんどの場合、大丈夫な日常。
でもその日はトイレで起きてしまいました。
団地の狭いトイレの中で、娘は顔色を失い遠い意識の中で必死に私に笑うんです。
そんなことしなくていいのに・・・。
大丈夫よ、って言いたかったんでしょう。
前から抱いて意識があるうちにおう吐させながら、脇を抱きかかえ立ち上がらせようとしました。
が。
これが動かない。
だんだんと手先が冷たくなってくるムスメを感じながら、どうしようもない。
そう、トイレの中で親子してまったく身動きできない状態になったんです
もう、お手上げとはこのこと。
エプロンのぽっけにいつも入れている携帯も、その日に限って入れておらず。
っていうか、両手を離すわけにもいかず。
おお、いつも小言ばかり言っている次女さえ学校でいない。
やつがいれば、どんなに頼りになったことか。
猫の手も借りたい、とはこのことか。
しばらく考えていましたが、背中をたたいているうちにせきをして娘がうっすらと目を開けました。
どうにかトイレ前の洗面所の床に横向きに寝かせることに成功。
洗面所でお湯を使い、ムスメの顔を拭いてやりました。
どんなに汚れても、拭いたらつるりとピカピカになるムスメ。
１７歳の若い時期に、こんなにつらい発作を繰り返していることを思うと泣けました。
元気に産んでやれず、本当にごめんやで・・・って思いました。
実はその日、育成会かすがの運営委員会の日でしたが行けず。
その日のうちに先輩ママと会えたのですが、なんだかとっても安心してしまいました。
ＳＯＳは出しなさいよ、と言ってもらいました。
なにかあればいつでも、とメールをくださった方もいました。
途方に暮れていた気持ちも溶けてゆくような。
ああ、ひとりじゃない・・・。
そんな気持ちになることができて、ありがたいことでした。
育成会活動はこんな先輩ママともつながりをくれました。
最初はそんなこと期待していなかったけれど。
誰もがちょっとずつ、心配してくれている。
自分たちも子を抱えている方たちのなので、その温度が違います。
障がいをよく理解していない親戚とかより、もっと近い温度で。
しかしムスメはそれから復活。
と言っても、発作のリスクは付きまといますが。
日曜日の本日、福岡地区の音楽祭出ることができそうです。
家族そろって見に行くつもりです。
歌を歌えるわけでも、楽器を演奏できるわけでもないけれど。
ムスメはムスメなりの参加をすることでしょう。
楽しそうに体を揺らしながら、満面の笑顔で。
いてくれるだけでいい。
元気でいてくれたらそれだけで充分。
発作を見るたびにそう思い、親になったときの原点に返る気持ちです。
心配してくださった育成会かすがの先輩ママさんたちに心からお礼を申し上げます。
これからも、どうかよろしくお願いします
学齢部・Ｓがお送りしておりますよ。
皆様穏やかな連休をお過ごしですか？
さて、うちの高校２年生のムスメ、自閉症・難治性てんかん・重度の知的障がいがあります。
台風接近のニュースが流れてきたぐらいから、彼女に異変が。
実に自然に近い人なんですね、ほんと。
気圧とかの影響をまともに受けます。
発作が多発していて、水曜から学校にも行けませんでした。
発作と言うのが、一応投薬はしているものの、どうにもコントロールできません。
午前中だけで４度の発作に、本当に途方にくれてしまいました。
同じ病気の人でも、その人によって発作が違います。
娘の場合、ばたりと倒れるタイプではなく、おう吐から始まる発作。
おう吐した後、窒息するのが最大の恐怖です。
トイレでも一人にしない、と過ごさねばなりません。
ですがほとんどの場合、大丈夫な日常。
でもその日はトイレで起きてしまいました。
団地の狭いトイレの中で、娘は顔色を失い遠い意識の中で必死に私に笑うんです。
そんなことしなくていいのに・・・。
大丈夫よ、って言いたかったんでしょう。
前から抱いて意識があるうちにおう吐させながら、脇を抱きかかえ立ち上がらせようとしました。
が。
これが動かない。
だんだんと手先が冷たくなってくるムスメを感じながら、どうしようもない。
そう、トイレの中で親子してまったく身動きできない状態になったんです
もう、お手上げとはこのこと。
エプロンのぽっけにいつも入れている携帯も、その日に限って入れておらず。
っていうか、両手を離すわけにもいかず。
おお、いつも小言ばかり言っている次女さえ学校でいない。
やつがいれば、どんなに頼りになったことか。
猫の手も借りたい、とはこのことか。
しばらく考えていましたが、背中をたたいているうちにせきをして娘がうっすらと目を開けました。
どうにかトイレ前の洗面所の床に横向きに寝かせることに成功。
洗面所でお湯を使い、ムスメの顔を拭いてやりました。
どんなに汚れても、拭いたらつるりとピカピカになるムスメ。
１７歳の若い時期に、こんなにつらい発作を繰り返していることを思うと泣けました。
元気に産んでやれず、本当にごめんやで・・・って思いました。
実はその日、育成会かすがの運営委員会の日でしたが行けず。
その日のうちに先輩ママと会えたのですが、なんだかとっても安心してしまいました。
ＳＯＳは出しなさいよ、と言ってもらいました。
なにかあればいつでも、とメールをくださった方もいました。
途方に暮れていた気持ちも溶けてゆくような。
ああ、ひとりじゃない・・・。
そんな気持ちになることができて、ありがたいことでした。
育成会活動はこんな先輩ママともつながりをくれました。
最初はそんなこと期待していなかったけれど。
誰もがちょっとずつ、心配してくれている。
自分たちも子を抱えている方たちのなので、その温度が違います。
障がいをよく理解していない親戚とかより、もっと近い温度で。
しかしムスメはそれから復活。
と言っても、発作のリスクは付きまといますが。
日曜日の本日、福岡地区の音楽祭出ることができそうです。
家族そろって見に行くつもりです。
歌を歌えるわけでも、楽器を演奏できるわけでもないけれど。
ムスメはムスメなりの参加をすることでしょう。
楽しそうに体を揺らしながら、満面の笑顔で。
いてくれるだけでいい。
元気でいてくれたらそれだけで充分。
発作を見るたびにそう思い、親になったときの原点に返る気持ちです。
心配してくださった育成会かすがの先輩ママさんたちに心からお礼を申し上げます。
これからも、どうかよろしくお願いします
この記事へのコメント
でも、一人じゃないよ。いつでも飛んでいくし、話しも聞くからね。大丈夫！！！みんなが後ろについている！！！